Idag har vi fått gå på vår allra första barnvagnspromenad. Sköterskan kopplade ur näringsdroppet en stund så Tyra fick vara fri. Vi lånade vagn och overall. Vi måste sett väldigt roliga ut. Var tionde meter ungefär var det fotografering, kontroll av andning och byte av barnvagnsförare, haha! Vilka amatörer... Vi gick en sväng runt sjukhusområdet och jag kom på mig själv med att tycka att alla bilister kör alldeles för fort. Tyra sov nästan hela vägen och jag tror hon tyckte det var skönt med lite frisk luft i lungorna.

Tyra mår så bra. Hon har dock fått en hel del plitor och är flammig i huden. Vi har frågat flera sköterskor och ingen kan säga säkert vad det är men troligtvis vanliga hormonplitor. Tyra är så himla lugn och snäll. Hon gör inte mycket väsen av sig. Ibland piper hon till när hon tappar nappen men annars är hon nöjd eller sover. Hon ligger ofta och flinar. Vi trodde det var för tidigt för leenden och att det var magknip men enligt personalen är det riktigt skratt. Hon ler mot oss, personalen och mot clownmobilen över sängen.

Mina svärföräldrar skämmer bort oss. Flera gånger har dom lagat mat som vi hämtat upp på väg hem från sjukhuset på kvällen. Det är en stor hjälp för oss som vi verkligen uppskattar. Idag stod det skaldjur på menyn. Fantastiskt gott, tack!

Idag har Tyra varit på ultraljud. Eftersom hon mår så bra fick hon åka i sängen ner till hjärtmottagningen istället för att läkaren tar med ultraljudsapparaten och kommer upp till avdelningen. Det såg bra ut. Formen på hjärtat visade att trycket i lungkretsloppet håller sig lågt. Jippie!

Jag o Dennis har en liten tradition. När vi sitter i bilen hem från sjukhuset på kvällen skriker vi allt vi kan: "FAAAN VA BRA HON ÄR!!!" och "VILKEN JÄVLA DOTTER VI HAR!!!" Det är ett bra sätt att släppa ut känslorna och kompensera för den lågmälda samtalstonen vi använder hela dagarna.

Dagens outfit har Tyras moster Sofia sytt. Hon är så himla duktig! Här är hennes syblogg för den som är nyfiken.

Vi har fått ta det lite lugnare med maten än vad som var tänkt för Tyra har kräkts lite. Men annars finns det inget att klaga på. Jag har fått många kommentarer om Frejka-byxan. Har förstått att det är väldigt vanligt och jag har redan börjat vänja mig. Det är flera personer som skriver att de tycker att de blivit bra människor trots att de haft skenan, haha!

Idag frågade kirurgen om vi hade köpt varm overall och babyskydd. Fortsätter hon sköta sig såhär bra kanske kanske hon får åka på dagpermis i nästa vecka. Tänk att få ta med henne hem!

Livet på sjukhus är speciellt för man lever så nära både livet och döden. Man träffar fantastiska människor, både personal och andra föräldrar. Det är spännande att höra andras historier om vad dom varit med om. Man ser saker som man lever skyddat ifrån i vanliga fall. Föräldrar som gråter när läkarna lämnar fruktansvärda besked och barn som kommer in på bår. Men mellan alla föräldar finns en speciell stämning. Ingen vill störa men alla vill stötta. När man väl börjar prata med någon kan man få höra de mest fantastiska historier.

Jag fick besök av en mamma som fick en flicka med ett mycket allvarligt diafragmabråck i augusti. Deras resa har varit otroligt tuff men den lilla tjejen såg lika frisk ut som vilken bebis som helst. Hon var snarare ovanligt glad och dessutom supersöt. Det var jättetrevligt att prata med någon som varit med om liknande saker. Samma missbildning men ändå så olika. Tack för pratstunden och dom goda lussekatterna!

Idag har även farfar Lasse varit på besök. Farmor Monica har varit förkyld och fick stanna hemma men den som väntar på nåt gott...

Idag har vi ökat lite på maten så nu får hon hela 10 ml var tredje timme. Vi ger det med en spruta i sonden. Man får ta det försiktigt för går det för fort så kräks hon. Hon får ligga lite vid bröstet men fattar fortfarande inte riktigt vad hon ska göra. Hon har fullt schå med att andas.

Vi fick veta att Tyra har en lättare höftledsluxation det betyder att ena höften ligger lite lite fel så för säkerhets skull ska hon ha en sk Frejka-byxa. Det är en skena, som håller ut benen och ser till att höfterna ligger rätt, som hon ska ha dygnet runt i 6 veckor. Vi tar bara av den när vi byter på henne och tvättar. Först blev jag jättebesviken och tyckte det var orättvist men nu tänker jag att det kunde varit så mycket värre. Det är svårt att hålla henne sådär riktigt nära men jag antar att man vänjer sig.

Idag har Tyra varit sladdlös en stund. Näringsdroppet var urkopplat och när vi är med henne behövs inte puls- och syremättnadsmätaren. Det kändes konstigt att ha henne i famnen utan att hon satt fast.

Vi har haft besök av mamma och Göran idag. Mamma är den första besökaren som fått hålla henne. Jag blev lite nervös men hon har ju hållt bebisar förut.

På bilden ser men Frejka-byxorna. Svettbandet runt huvudet är för Tyra ska få en sportig look. Nää... det är för att hålla slangarna borta från Tyras nyfikna fingrar.

Idag har både jag och Dennis varit på Salong Trappa Ner. (smygreklam...) Tack Frida för att du kunde fixa en tid så snabbt! När vi som nyfriserade föräldrar med Tyra-abstinens kom till neonatal vid lunch var det dags för flytt till 327:an. Smart att passa på att fixa håret innan flytten för nu på vårdavdelning är det vi som tar hand om henne mer.

Nu ligger hon på övervakningssal. Det betyder att det finns personal på rummet hela tiden, i alla fall tills vi känner oss mer trygga. Det är så mysigt att få pyssla om henne så mycket själv. För varje dag känner jag att hon blir min dotter mer och mer. Jag är så stolt över allt hon gör. Andas, hostar och bajsar... Hon är uppkopplad till en apparat som mäter puls och syresättning. Rummet har plats för fyra barn. Personalen vi har träffat hittills har varit jättegullig och bra. Senare kommer vi flytta till ett eget rum. Det kallas eget trots att det oftast är två barn per rum. Då sköter man nästan allt själva och en förälder sover där. Efter att ha sett föräldrasängen, en tältsäng, vet jag redan nu att det kommer vara jag som sover där...

Tyra har klarat sig utan syrgas hela dagen. Duktig flicka! Hon är tre veckor idag och tänk va långt hon har kommit. Jag tror att hon vill hem till jul och att det är därför hon kämpar på så bra. Det hade ju varit fantastiskt att få fira jul hemma men jag vet inte om jag vågar hoppas. Hon är stark. När hon ligger på mage lyfter hon huvudet och vänder det.

Vi stötte på vår första kurator, Sandra, idag. Hon har följt oss under sista delen av graviditeten och har hjälp oss massor. Hon vet ju hur oroliga vi varit och det kändes fantastiskt att kunna berätta att Tyra, och även vi, mår kanon!

När vi kom i morse hade dom tagit fotavtryck. Det märks att dom är vana vid betydligt mindre bebisar för hennes fötter fick inte riktigt plats på de färdiga pappersbitarna de brukar använda. Stora fötter är bra så man står stadigt på jorden.

Igår fick hon ligga lite vid bröstet. Det gick inget vidare. Antagligen är hon lite ovan eller så är hon redan nu så väluppfostrad så att hon inte dricker mjölk direkt ur förpackningen, haha! Vi gjorde ett nytt försök idag och det gick väl sådär. Som tur är får hon ju mat genom sonden i näsan istället.

De senaste dagarna har hon blivit av med massa slangar. Artärnålen som mäter blodtrycket är borta och även kisskatetern. Det gör stor skillnad. Nu kan vi göra mycket själva: Byta kläder, vända henne, byta blöja och tvätta. Vi kan nästan ta upp henne själva och det gör mycket för föräldrakänslan. Det positiva med att hon inte ammar än är att både jag och Dennis kan göra allt. Dennis har blivit en hejare på att trösta.

Idag var det badpremiär. Tyra var inte direkt överförtjust. Hon skrek, eller snarare kväkte, så högt hon kunde. Som tur var verkade hon betydligt mer nöjd efteråt.

Det verkar som det blir flytt till vårdavdelning 327 imorgon. Vi var där en sväng idag och blev visade runt. Vi fick en positiv uppfattning och är säkra på att denna flytten kommer bli mer lyckad än den förra.

Idag har Tyra blivit av med respiratorn. Vilken frihet! Dom senaste dagarna har hon varit väldigt besvärad av den och kväljt sig en hel del. Läkarna sa igår att hon kanske skulle bli av med den idag men jag vågade inte skriva något om det på bloggen. Man blir så himla besviken om det inte blir som man föreställt sig så det var bättre att inte ha så höga förväntningar. Ultraljudet idag visade att Viagran gör nytta så lungorna var redo att testas på riktigt. Dom senaste dagarna har hon varit så vaken så det känns som att respiratorn gjort mer skada än nytta. Nu får hon bara lite syrgas i grimma. Hoppas nu att detta håller i sig så hon inte behöver respiratorn igen.

Nu när respiratorn är borta så har hon varken morfin eller lugnande medicin. Detta har resulterat i abstinens. Stackars lilla tösabit... Hon är ilsk och ligger o vrider sig konstant. Idag har hon bara sovit korta stunder. Hon har fått tillbaka lite morfin för att stilla den värsta abstinensen.

Respiratortuben har gått ner i luftstrupen mellan stämbanden. Nu kan hon nog snart skrika men än så länge är hon väldigt hes. Hon låter mest som Kalle Anka när hon tar i och försöker skrika så hon blir knallröd i ansiktet. När hon försöker hosta låter det som knorrande hundskall.

Nu när den värsta slangen är borta är det lättare att ta upp henne. Jag har fått hålla henne igen. Hud mot hud denna gången. Hur mysigt som helst... Hon sov en stund och sökte efter bröstet. Men eftersom hon fortfarande fastar blev det ingenting med det. När hon kom tillbaka till kuvösen var hon argare än någonsin. Efter en stund fick hon komma upp igen, till sin pappa. Hon kräktes lite slem och somnade, haha!

Det har varit en fantastisk dag! Ingen respirator och massor med hudkontakt. Dessutom jobbade våra favoritsjuksköterskor. Nu kan jag sova gott!

Idag har fröken Tyra varit lite ilsk. Hon har haft lite svårt att komma till ro och sova ordentligt. NO-gasen minskas och ska tas bort helt i eftermiddag. Dagens undersökningar visar att trycket i lungorna är bra igen och att vänster lunga eventuellt har blivit lite större.

Jag kände mig ledsen i morse. Jag längtar så efter att få hålla henne igen. Det var ju en vecka sen och Dennis har inte alls fått ha henne. Jag känner inte tillräckligt förtroende för personalen för att våga hålla henne heller.

Jag kom på en fantastisk ide igår. Janne Josefsson från Uppdrag Granskning bor i huset brevid oss. Kanske skulle fråga han om han vill följa med o titta på vår bebis. Anar att om han dök upp på avdelningen skulle det nog bli fart, haha!

Nallen hängde i droppställningen idag igen. Denna gången sa faktiskt Dennis ifrån.

Ikväll ska jag till Camilla på filmkväll. Skönt att göra något annat och får träffa några kompisar. Har svårt att slita mig från Tyra och när man kommer hem på kvällen finns inte mycket energi kvar.