Natten till igår sov jag för första gången med Tyra på sjukhuset. De va såå mysigt! Jag var rädd att hon skulle vara ledsen och att jag inte skulle vakna men det var snarare tvärtom. Hon sov o sov men jag vaknade till flera gånger. Eftersom hon har matdroppet så vaknar hon ju inte av att hon är hungrig. När jag hörde att hon pep till hann jag inte upp ur sängen innan hon somnade om. Det gick jättebra helt enkelt. På morgonen hade jag bråttom hem. Jag frågade snällt om vi fick åka hem innan ronden vid halv nio. Inga problem. "Det ser jag som ett friskhetstecken" sa läkaren.

Igår kväll var jag ute med några tjejkompisar så Tyra fick sova själv. Det var bestämt sedan länge och jag tyckte jag var värd det. Imorse när vi kom fick vi en genomgång på hur matdroppet fungerar. Vi ska få ha henne över natten! Eller två nätter rättare sagt. Vi behöver inte komma tillbaka till sjukhuset förrän nästa år! Helt underbart! Det känns jättekonstigt. Går allting bra kan jag inte tänka mig att hon ska sova där mer. Jag är överlycklig men samidigt lite rädd. Det känns skönt att veta att vi kan ringa till avdelningen dygnet runt om det skulle vara något. Jag blev väldigt överraskad av att vi får ta hem henne för läkaren har varit väldigt förtegen om planen för Tyra. Han säger själv att det är svårt att planera för det är Tyra som bestämmer.

Jag frågade hur länge hon skulle ha matdroppet idag. Det vet man inte men hon behöver komma upp i större portioner. Nu äter hon 90 ml 5 gånger per dag plus matdropp mellan 11 och 07. Hon ska komma upp till 100 ml 8 gånger per dygn. Jag tycker att maten hon får nu känns lite för mycket för henne. Hon verkar må ganska illa emellanåt och kräks en del.

Nu är Tyras säng inflyttad till vårt sovrum och jag har gjort en provisorisk droppställning av ståltråd. Det ska bli spännande att se hur första natten hemma blir.

Idag fick vi tid för CT, datortomografi. Tyra skötte sig fint och jag höll mig utanför bild. Läkaren var nöjd för vätskan som fyllt ut tomrummet på vänster sida var borta och det som kunde varit ihopfallen lungvävnad var thymus. Två positiva besked. Det går långsamt åt rätt håll. Efter trettonhelgen är det dags för nytt ultraljud på hjärtat och lungorna. Då hoppas vi att blodtrycket i lungorna är lågt och fint.

Nu behövs inte CVK´n, slangen i halsen, längre. Jippie! Hon äter så mycket nu så hon behöver inte näringsdroppet. När den togs bort behövde hon varken sockerlösning eller napp. Hon sov. De är så himla skönt att slippa den slangen. Den var läskig. Dessutom slipper hon det fula pannbandet. Nu återstår bara en slang, sonden i näsan. Skulle den åka ur är det inte hela världen. Vi har slagit vad om vem som kommer lyckas dra ut den först. Dennis tror på mig och det gör faktiskt jag med.

Jag är lite orolig för att hon inte skriker. Hon gör små ljud ifrån sig men jag har aldrig hört henne skrika ordentligt. Enligt läkaren beror det troligtvis på henne dåliga lungkapacitet. Hon orkar helt enkelt inte skrika. Det händer att jag har henne i famnen och inte märker att hon är ledsen. Usch, jag känner mig så elak då. Jag funderar på hur det blir när hon kommer hem. Tänk om jag inte vaknar på natten när hon är ledsen eller när vi är i olika rum. Kanske får inhandla en babyvakt med kamera...

Nu är det snart dags för mig att övernatta på sjukhuset. Jag ska lära mig hur hon fungerar på natten. Adjö 7 timmars sömn...

Min jul har varit fantastisk!  När vi satt i bilen på julaftons morgon på väg från sjukhuset med Tyra och "All I Want For Christmas Is You" kom på radion kände jag hur jävla lycklig jag är. Jag har fått ha Tyra hos mig och allt annat är bara bonus. Hon har fått träffa lite släktingar och det är så roligt att få visa upp henne. Tyra har fått ett berg med julklappar och hälsar och tackar så mycket!

När vi lämnar henne på sjukhuset på kvällen känns det som att vi sätter henne på laddning. Droppet kopplas på så att hon laddar batterierna. Jag drömmer om Tyra varje natt. Jag vaknar ofta av att jag sitter upp i sängen och letar efter henne. En natt vaknade jag av att jag vyssade kudden.

Lungröntgen i onsdags gick bra men det blir en kompletternade datortomografi i veckan som kommer. Det var tydligen svårt att se vad som var ihopfallen lungvävnad och vad som var fungerade. Tyra skötte sig fint men värre var det med hennes mamma. Dom visade hur jag skulle hålla henne och när personalen gick ut passade jag på att pussa henne på magen. Då tog dom bilden. Jag blev ombedd att hålla mig utanför bild, haha!

Nu äter hon 80 ml var tredje timme så näringsdroppet har minskat avsevärt. Förhoppningsvis behöver hon inte det ha det så många dagar till och då blir hon även av med CVK´n. Det ska bli skönt att slippa slangarna i halsen.

Idag var vår fjärde dag i rad som vi fick ta hem henne. Hon var bortkopplad mellan kl 10 och 20 så det var rekordlänge idag. Det är så himla skönt att vara hemma. Känns nästan som en vanlig familj. Man kan vara sig själv och slappna av mer. Även om man bestämmer själv hur mycket man vill umgås med andra föräldrar så måste man hela tiden visa hänsyn. Det blir väldigt påfrestande i längden. Det känns som att jag har lärt känna henne mer på dessa fyra dagar än någonsin. Det är roligt att kunna tolka hennes signaler.

Vi ökar försiktigt med maten och hon får nu 65 ml vid varje måltid. Först i flaska och sedan resten i sonden. Idag har hon inte kräkts någonting faktiskt. Duktig tös! Vi har blivit bättre på att se på henne när hon behöver pausa eller rapa.

Igår var jag ute på första promenaden hemma i hennes egna vagn. Det gick bra trots all snö. Behöver nog inte köpa vinterhjul... Jag mötte upp Pernilla o Nelly. Mycket trevligt! Idag var det lite för kallt för Tyra så jag tog en promenad själv. Behövde köpa ny overall för den hon har är lite trång. Tyra är ju ganska rejäl och frejkan tar oxå lite extra tyg. Den jag ville ha var slut i hela stan. Jag fick veta att det inte var säsong för overall utan snarare dags för vårkläder. Kändes som ett skämt när det isade i kinderna. Råkade dessutom se att flera plagg jag köpte förra veckan reades ut nu. Usch va sur jag blev då.

Tyra har fått vaccination mot RS-virus. Det gick så bra så. Hon skrek till några sekunder men tystnade när hon fick se clownmobilen. Imorgon är det dags för lungröntgen igen. Jag är faktiskt inte alls nervös eller orolig.

Igår fick vi äntligen dagspermission! Efter att ha svurit över babyskyddet en stund kunde vi åka hemåt. Vi åkte strax innan kl 12 och skulle vara tillbaka till 18-målet. Allt kändes pirrigt och lite stressigt. Det är många tider att passa. Först fick hon lite mat och sen kröp vi ner hela familjen i sängen. Helt underbart... Detta har jag längtat efter och drömt om. Jag grät av lycka. Det var mycket som skulle hinnas med. Jag visade henne runt i lägenheten, testade bärsjalen och vagnen. Bärsjalen var en favorit.

Att ha en bebis är ett heltidsjobb sägs det och det stämmer verkligen. Det är lite stressigt ibland. Mat var tredje timme som ska förberedas lite innan. Efter maten måste hon ligga still en stund så att hon förhoppningsvis inte kräks. Hon får mediciner och kontroller tas. Byta blöja och ev kräkkläder. Jag behöver pumpa mjölk. Sen är det nästan dags för mat igen. Dessutom behöver vi få i oss mat. Jag klagar inte men säger bara att jämförelsen med ett heltidsjobb inte längre känns så överdriven.

För gott uppförande har vi även fått permis idag. Så nu ska jag tvätta små kräkbodys med ett leende läpparna.

Vårdplaneringssamtalet gick bra. Eftersom amningen inte går så bra bestämde vi att hon ska få flaska istället så hon kan få i sig lite större mängder och ev kunna komma hem tidigare. Hittills har hon tagit lite i flaska, kräkts och fått resten i sonden istället. Tråkigt att inte amningen fungerar men det viktigaste just nu är att hon får i sig och får behållla maten. Linus, kirurgen som opererade Tyra, är hennes ansvariga läkare. Han kommer följa henne tills hon fyller 16. Stora kontroller kommer det vara vid 1, 7, 12 och 16 år. Skulle det bli problem blir det tätare besök. Beroende på hur länge vi bli kvar på sjukhuset så kommer kontrollerna nu i början variera. Ingen kan säga hur länge hon blir kvar på sjukhuset men dom och vi ska göra allt för att hon ska få permis på julafton.

Igår behövde Tyras CVK, slangen i halsen, läggas om. Det brukar behövas minst två personal för att göra det, en som håller och en som tvättar och lägger om. Dessutom kan barnet få lite sockerlösning i munnen för att hålla sig lugn. Det behövde inte Tyra. Hon låg o flinade lite sen somnade hon! Jag tror hon tycker det är gott att bli ompysslad och pillad på. Hon är en solstråle som får personalen att smälta.

Vi har fått eget rum! Igår flyttade vi och var själva på rummet. Vi kollade på tv o åt kvällsmacka. Kändes lite som hemma men med den stora skillnaden att jag hade världens goaste unge i famnen. Lycka! Sköterskan kommer in då och då och kollar till oss men annars sköter vi oss själva. Hon behöver fortfarande övervakning på natten så jag sover hemma än så länge.

Imorgon ska vi ha vårdplaneringssamtal med kirurgen och vår ansvariga sköterska. Ska bli spännande att se hur länge dom tror att vi blir kvar. Har förberett en lista med massa frågor.

Idag på förmiddagen åkte jag till stan en sväng och köpte julklappar. Passade även på att köpa lite till mig själv för mammabyxorna är för stora och de gamla är för små. Det var skönt att få lite tid för mig själv även om jag var stressad och genomsvettig. Dennis tycker det är mysigt att vara ensam med Tyra.

Inatt har Tyra haft matdropp. Då får hon ersättning, Nutramigen, hela tiden i sin sond i näsan. På dagen får hon bröstmjölk i portioner. Matdroppet kan förhoppningsvis göra att hon får i sig mat utan att kräkas. Hon har fortfarande kvar näringsdroppet som går direkt in i blodet.

En läkare kollade på Tyras prickar idag. "Hmm... hormonplitor. Det säger vi när vi inte vet vad det är..." Haha! Tror att dom är på väg att försvinna men det känns skönt att dom har koll på henne.

Idag har Tyra varit o röntgat hjärtat och lungorna. Vänster lunga är fortfarande väldigt liten men har växt lite sen senaste undersökningen. Platsen där tarmarna låg är nu fylld med vätska och där ska förhoppningsvis vänsterlungan växa till sig. Hon andas väldigt snabbt och har en insjunkning i bröstkorgen men eftersom röntgen såg bra ut är det inget att bry sig om.

Vi kämpar på med maten. Tyra får nu 40 ml var tredje timme i sonden men har kräkts en del idag, på mig. Jag känner mig som en riktig mamma med både mjölk- och kräkfläckar på kläderna, haha!

Personalen på avdelningen är jättegullig. Tyra sköter sig så bra. Igår var det en pappa som ville byta bort sin ilskna kolikbebis mot min fantastiska gullunge. Aldrig i livet!