Idag har Tyra mått sådär. Morgonens undersökningar visade att blodtrycket i lungorna är högre igen så NO-gasen är åter igång. Det kändes som ett rejält bakslag. Två steg fram och ett tillbaka. Dom ska vara lite mer försiktiga när dom sätter ut den igen. Tanken är att hon ska få Viagra (!!) senare. Det är den allmänt kända kärlvidgande effekten man vill åt.

Idag har Tyra legat på mage. Det gick jättebra! Hon hade fina värden och somnade gott. Hon har kräkts lite för första gången och det var jobbigt. Eftersom hon nästan bara använder höger lunga kan det gå riktigt illa om hon får ner det där. (Vill tillägga att små barn inte ska ligga på mage om dom inte har övervakningsapparatur.)

Jag hade lite dåligt samvete för hur jag betedde mig mot kvällspersonalen igår. Kände att jag, och även dom, inte var så tillmötesgående. Jag bad om ursäkt och det kändes bra. Man vill ju inte vara osams med personerna som har hand om ens barn.   

Den ansvariga läkaren som följt oss under graviditeten kom upp på avdelningen och sa grattis och tog sig en titt på lilla Tyra. Det var väldigt roligt! Vi fick även besök från en kvinna från mjölkcentralen. Hon hade hört rykten om att jag hade mycket mjölk i frysen och frågade om jag ville donera. Klart jag vill!

I morse när vi kom till sjukhuset var det massa läkare inne på Tyras rum. Hjärtat flög upp i halsgropen innan en sköterska kom ut o berättade att det var Tyras rumskompis som behövde akutopereras inne på rummet. Känslorna var en blandning av lättnad, skam och medlidande. Operationen skulle ta några timmar och sen var det vila (med besöksförbud) fram till två. Jag blev lite arg för att dom inte ringt och berättat att vi inte skulle få träffa henne förrän efter kl 14 men medlidandet för granntjejens föräldrar tog över.

Jag är väldigt beskyddande. Igår började jag gråta för att en sköterska hostade på Tyra. Ingen får hosta på min bebis!

Vi hade möte med våran nya kurator idag. Hon ser till att vi mår okej och hjälper till med praktiska saker som att fylla i blanketter till försäkringskassan. Det är en värdefull hjälp när man inte är klar i huvudet och prioriterar annat. Under mötet kommer kirurgerna Jönsson och Friberg in. "Det står i journalen att mamma är orolig. Vad är du orolig för?" sa Friberg lika rakt som alltid. Kirurgerna är så uppriktiga så man blir alldeles paff. Dom gissade att Tyra skulle bli av med respiratorn i slutet av veckan.

En av narkosläkarna kom och ville prata med mig o Dennis avskilt. Han sa att det inte var något farligt men pulsen var ändå så hög att det gjorde ont när vi gick till ett konferansrum. Han hade pratat med genetikern och den totala kromosomkontrollen såg fin ut... MEN... Nu väntade vi oss något fruktansvärt besked. Två allvarligt sjuka barn var på väg in och behövde plats på BIVA. Vi skulle få flytta till neonatal, avdelning 316, ovanför förlossningen. Var det inget värre?! En suck av lättnad. Jag hoppades att just Tyra blev flyttad för att hon är så himla duktig och stark och inte för att jag är dumsnäll som Stig-Helmer och får ta annexet, haha!

Väl på neonaltal kändes det mesta fel och ovant. Jag tyckte personalen frågade oss saker som de borde veta. När jag sen sa till att Tyra verkade orolig, var för vaken, kväljde och behövde lugnande lyssnade dom inte riktigt. Jag grät och grät av att se min lilla skrutta sån. En sköterska frågade om jag var förkyld! Då sa Dennis till på skarpen.

Nu ska det bli skönt att lägga sig så att det kan bli en ny dag. Jag är säker på att imorgon kommer bli en bättre dag. Jag vill inte vara besvärlig men det är ju mitt barn det handlar om...

I morse när jag vaknade ringde jag till BIVA och fick veta att hon hade fått sin första mjölk och att det gått utmärkt. NO-gasen var nere på 0,2 (började på 10) och hon hade inga besvär av det. Nu är den helt avstängd men fortfarande inkopplad ifall hon skulle behöva den igen. Hon är så himla duktig!

Tanken är att ta bort sovmedicinen och kanske kanske koppla bort respiratorn imorgon. Hjälp! Nu går det undan vill jag lova. Om respiratorn kopplas ur kommer dom vara beredda att koppla in den igen hela tiden. Blir så glad och stolt men oxå nervös. Vet ju att hennes tillstånd kan vända snabbt. Hur lycklig får man lov att vara...

Idag har varit en helt fantastisk dag! Jag har fått hålla min dotter för första gången. Det var helt klart en av de absolut bästa stunderna i mitt liv. Jag började gråta direkt när sköterskan berättade att kirurgen gett sitt godkännande till att ta upp henne. Det behövdes tre personer för att lyfta över henne till min famn med alla slangar. Jag hade väntat på det i 11 dagar och det var värt varenda sekund. Den som väntar på nåt gott...

Som om inte detta vore nog så har även Tyra fått lite sockerlösning i sin sond. Vilken dag! Äntligen lite mat i magen. Hon ska få sockerlösning till att börja med och om det går bra så blir det bröstmjölk imorgon bitti.

Dessutom har dom minskat på NO-gasen till 1,2 och hon klarar sig galant. Tanken är att ta bort den helt till imorgon och ta bort hennes lugnande medicin. Idag tog dom bort EDA´n, ryggbedövningen. Istället ska hon få alvedonsuppar och mer morfin om hon behöver.

Tyra fortsätter sköta sig finfint. Innan operationen såg dom till att hon skulle samla kraft och må så bra som möjligt men nu efteråt börjar dom testa hennes gränser lite mer. Det resulterar att det plingar och blinkar mer från apparaterna och det är väldigt påfrestande att se hela dagarna. Det är konstigt hur trött man kan bli av att bara sitta i ett sjukhusrum. Det surrande ljudet från apparaterna och all information man matas med hela tiden gör väl sitt. Dessutom har man en konstant oro som jag antar är en del av livet som förälder så man får väl ta o vänja sig.

Igår var en jobbig dag. Trots att det inte fanns något att klaga på vad gällde Tyras uppförande så kände jag mig jätteledsen. Jag tyckte hon kändes orolig och flackade väldigt med blicken när hon försökte titta. När hon är för vaken händer det att hon arbetar mot respiratorn. Då sjunker syresättningen och det börjar plinga och blinka. Det gör ont i mitt mammahjärta... Personalen är alltid lugn och säger att det inte är någon fara. Jag har aldrig varit någon kvällsmänniska så då är jag extra känslig. Jag gick o la mig innan nio igår och sov i 10 timmar. Det behövde jag. Dennis lagade mat och fixade så vi hade lunch o middag till idag.

Mängden NO-gas, som gör att blodkärlen i lungorna vidgas, är halverad från 10 till 5 idag jämfört med igår morse. Det har gått ganska bra. Hon klarar sig just nu helt utan sin blodtryckshöjande medicin, noradrenalin. Flera gånger om dagen lyssnas det på tarmarna. Igår lät det ingenting och idag lät det pyttelite. När det börjar kurra i magen kan man börja ge lite lite bröstmjölk. Kanske imorgon...

Efter dagens undersökningar med ultraljud och röntgen fick vi veta att vänster lunga är liten och underutvecklad. Man vill att den ska veckla ut sig mer. Den högra gör nästan allt jobb men ett väldigt bra sådant. Läkarna tror inte att hon kommer göra karriär som långdistanslöpare men det kan vi leva med.

Jag o Dennis har tidigare varit lite oense om Tyras andranamn men nu har vi bestämt oss. Tyra Marianne Klang. Efter min mormor och Dennis farmor. Att hon dessutom är söt som en karamell gör namnet ännu mer passande...

Idag har Tyra opererats! Allt har gått bra och hon är fortfarande sövd.

När vi kom till sjukhuset imorse fick vi veta att trycket i lungorna var bra och att hon var redo för operation. Det var dock osäkert om det skulle finnas plats på operation. Schemat var fullt och Tyra räknades som halvakut.

Eftersom det kanske skulle bli operation skulle vi vänta med den dagliga tvätten till efter lunch men Tyra ville annat. Kisskatetern hade läckt så vi fick byta både kläder och sängkläder. Kanske var det med flit för att hon ville ha lite ompyssling...

Jag och Dennis åkte till Linné för att käka lunch och då ringde sköterskan och berättade att Tyra hade fått plats på operation. Vi blev jättenervösa! Jag visste ju att denna dagen skulle komma men det var svårt att föreställa sig hur det skulle kännas. Jag var livrädd. Hon hade ju mått så bra och nu skulle hon bli sämre igen. När vi kom var hon tvättad två gånger och låg inlindad i en filt. Hon såg så liten ut och vi vågade inte röra henne. Narkos- och kirurgteamen var inne och hälsade och lovade att ta på sig silkeshandskarna. När dom rullade iväg med vår lilla skrutta kunde varken jag eller Dennis hålla tårarna tillbaka.

Jaha, då var det bara att vänta. Vilorummet på avdelningen var upptaget men vi hittade en soffa att vila lite på. En fika nere i entrén vid skeppet och sedan en iskall promenad i Skatås. Tiden gick så långsamt. Vi åkte till Allum o shoppade lite. Inne på HM ringde Dennis telefon. Det var en av kirurgerna som berättade att operationen gått bra, plus lite annan info som han inte minns. "Jaaa!" skrek han rakt ut sen kramades vi och grät så vi skakade. Jag betalade och sedan fick vi bråttom tillbaka till Östra.

Jag hade förväntat mig ett jättesår över hela magen men blev positivt överraskad. Såret är ca 7 cm långt. Hon hade blivit av med slangen i naveln och fått en slang i halsen istället (CVK). Hon har även fått en ny nål i foten. Nu har hon EDA, ryggbedövning, som smärtlindring. Fixomullen som håller EDA´n på plats har narkosläkaren klippt som ett hjärta.

Just nu är hon fortfarande sövd men kommer nog börja röra sig lite inatt. Personalen är väldigt noga med att hon inte ska ha ont eller vara orolig så det känns skönt. Vi kommer nog åka hemåt snart. Nu finns det inget vi kan göra och vi behöver vara pigga o fräscha imorgon.

Idag fyller Tyra en vecka! Jösses vad tiden har gått fort. En vecka med mycket tårar. Både av lycka och oro. Tyra har skött sig exemplariskt och jag är såå stolt över henne.Dagens ultraljud visade att trycket i lungorna har sjunkt lite jämfört med igår. Är det lågt och fint imorgon kanske, kanske det blir operation. Ikväll ska vi lämna sjukhuset tidigt. Tyra sover gott och vi behöver samla energi inför en eventuell operation.

Trycket är fortfarande för högt i lungorna så det blir ingen operation idag. Friberg trodde att det skulle bli denna veckan men det är bara att vänta. Att vänta har vi ju tränat en del på så det kan vi.

Igår fick jag mig en skymt av näsan när dom tejpade om respiratorslangen. Den var liten, knubbig och fantastiskt söt. Nu vill jag skynda mig att göra mig klar hemma så jag får träffa henne snabbt. Det känns precis som när man är kär och inte vill något annat än att vara nära. Ser fram emot dagen då jag får hålla henne. Vill dock inte stressa fram något utan att hon ska må så bra som möjligt. Bara att vänta... Nu får vi njuta av att hålla hennes hand och lägga våra händer på hennes huvud.