Idag har vi ökat lite på maten så nu får hon hela 10 ml var tredje timme. Vi ger det med en spruta i sonden. Man får ta det försiktigt för går det för fort så kräks hon. Hon får ligga lite vid bröstet men fattar fortfarande inte riktigt vad hon ska göra. Hon har fullt schå med att andas.

Vi fick veta att Tyra har en lättare höftledsluxation det betyder att ena höften ligger lite lite fel så för säkerhets skull ska hon ha en sk Frejka-byxa. Det är en skena, som håller ut benen och ser till att höfterna ligger rätt, som hon ska ha dygnet runt i 6 veckor. Vi tar bara av den när vi byter på henne och tvättar. Först blev jag jättebesviken och tyckte det var orättvist men nu tänker jag att det kunde varit så mycket värre. Det är svårt att hålla henne sådär riktigt nära men jag antar att man vänjer sig.

Idag har Tyra varit sladdlös en stund. Näringsdroppet var urkopplat och när vi är med henne behövs inte puls- och syremättnadsmätaren. Det kändes konstigt att ha henne i famnen utan att hon satt fast.

Vi har haft besök av mamma och Göran idag. Mamma är den första besökaren som fått hålla henne. Jag blev lite nervös men hon har ju hållt bebisar förut.

På bilden ser men Frejka-byxorna. Svettbandet runt huvudet är för Tyra ska få en sportig look. Nää... det är för att hålla slangarna borta från Tyras nyfikna fingrar.

Idag har både jag och Dennis varit på Salong Trappa Ner. (smygreklam...) Tack Frida för att du kunde fixa en tid så snabbt! När vi som nyfriserade föräldrar med Tyra-abstinens kom till neonatal vid lunch var det dags för flytt till 327:an. Smart att passa på att fixa håret innan flytten för nu på vårdavdelning är det vi som tar hand om henne mer.

Nu ligger hon på övervakningssal. Det betyder att det finns personal på rummet hela tiden, i alla fall tills vi känner oss mer trygga. Det är så mysigt att få pyssla om henne så mycket själv. För varje dag känner jag att hon blir min dotter mer och mer. Jag är så stolt över allt hon gör. Andas, hostar och bajsar... Hon är uppkopplad till en apparat som mäter puls och syresättning. Rummet har plats för fyra barn. Personalen vi har träffat hittills har varit jättegullig och bra. Senare kommer vi flytta till ett eget rum. Det kallas eget trots att det oftast är två barn per rum. Då sköter man nästan allt själva och en förälder sover där. Efter att ha sett föräldrasängen, en tältsäng, vet jag redan nu att det kommer vara jag som sover där...

Tyra har klarat sig utan syrgas hela dagen. Duktig flicka! Hon är tre veckor idag och tänk va långt hon har kommit. Jag tror att hon vill hem till jul och att det är därför hon kämpar på så bra. Det hade ju varit fantastiskt att få fira jul hemma men jag vet inte om jag vågar hoppas. Hon är stark. När hon ligger på mage lyfter hon huvudet och vänder det.

Vi stötte på vår första kurator, Sandra, idag. Hon har följt oss under sista delen av graviditeten och har hjälp oss massor. Hon vet ju hur oroliga vi varit och det kändes fantastiskt att kunna berätta att Tyra, och även vi, mår kanon!

När vi kom i morse hade dom tagit fotavtryck. Det märks att dom är vana vid betydligt mindre bebisar för hennes fötter fick inte riktigt plats på de färdiga pappersbitarna de brukar använda. Stora fötter är bra så man står stadigt på jorden.

Igår fick hon ligga lite vid bröstet. Det gick inget vidare. Antagligen är hon lite ovan eller så är hon redan nu så väluppfostrad så att hon inte dricker mjölk direkt ur förpackningen, haha! Vi gjorde ett nytt försök idag och det gick väl sådär. Som tur är får hon ju mat genom sonden i näsan istället.

De senaste dagarna har hon blivit av med massa slangar. Artärnålen som mäter blodtrycket är borta och även kisskatetern. Det gör stor skillnad. Nu kan vi göra mycket själva: Byta kläder, vända henne, byta blöja och tvätta. Vi kan nästan ta upp henne själva och det gör mycket för föräldrakänslan. Det positiva med att hon inte ammar än är att både jag och Dennis kan göra allt. Dennis har blivit en hejare på att trösta.

Idag var det badpremiär. Tyra var inte direkt överförtjust. Hon skrek, eller snarare kväkte, så högt hon kunde. Som tur var verkade hon betydligt mer nöjd efteråt.

Det verkar som det blir flytt till vårdavdelning 327 imorgon. Vi var där en sväng idag och blev visade runt. Vi fick en positiv uppfattning och är säkra på att denna flytten kommer bli mer lyckad än den förra.

Idag har Tyra blivit av med respiratorn. Vilken frihet! Dom senaste dagarna har hon varit väldigt besvärad av den och kväljt sig en hel del. Läkarna sa igår att hon kanske skulle bli av med den idag men jag vågade inte skriva något om det på bloggen. Man blir så himla besviken om det inte blir som man föreställt sig så det var bättre att inte ha så höga förväntningar. Ultraljudet idag visade att Viagran gör nytta så lungorna var redo att testas på riktigt. Dom senaste dagarna har hon varit så vaken så det känns som att respiratorn gjort mer skada än nytta. Nu får hon bara lite syrgas i grimma. Hoppas nu att detta håller i sig så hon inte behöver respiratorn igen.

Nu när respiratorn är borta så har hon varken morfin eller lugnande medicin. Detta har resulterat i abstinens. Stackars lilla tösabit... Hon är ilsk och ligger o vrider sig konstant. Idag har hon bara sovit korta stunder. Hon har fått tillbaka lite morfin för att stilla den värsta abstinensen.

Respiratortuben har gått ner i luftstrupen mellan stämbanden. Nu kan hon nog snart skrika men än så länge är hon väldigt hes. Hon låter mest som Kalle Anka när hon tar i och försöker skrika så hon blir knallröd i ansiktet. När hon försöker hosta låter det som knorrande hundskall.

Nu när den värsta slangen är borta är det lättare att ta upp henne. Jag har fått hålla henne igen. Hud mot hud denna gången. Hur mysigt som helst... Hon sov en stund och sökte efter bröstet. Men eftersom hon fortfarande fastar blev det ingenting med det. När hon kom tillbaka till kuvösen var hon argare än någonsin. Efter en stund fick hon komma upp igen, till sin pappa. Hon kräktes lite slem och somnade, haha!

Det har varit en fantastisk dag! Ingen respirator och massor med hudkontakt. Dessutom jobbade våra favoritsjuksköterskor. Nu kan jag sova gott!

Idag har fröken Tyra varit lite ilsk. Hon har haft lite svårt att komma till ro och sova ordentligt. NO-gasen minskas och ska tas bort helt i eftermiddag. Dagens undersökningar visar att trycket i lungorna är bra igen och att vänster lunga eventuellt har blivit lite större.

Jag kände mig ledsen i morse. Jag längtar så efter att få hålla henne igen. Det var ju en vecka sen och Dennis har inte alls fått ha henne. Jag känner inte tillräckligt förtroende för personalen för att våga hålla henne heller.

Jag kom på en fantastisk ide igår. Janne Josefsson från Uppdrag Granskning bor i huset brevid oss. Kanske skulle fråga han om han vill följa med o titta på vår bebis. Anar att om han dök upp på avdelningen skulle det nog bli fart, haha!

Nallen hängde i droppställningen idag igen. Denna gången sa faktiskt Dennis ifrån.

Ikväll ska jag till Camilla på filmkväll. Skönt att göra något annat och får träffa några kompisar. Har svårt att slita mig från Tyra och när man kommer hem på kvällen finns inte mycket energi kvar.

Tyra svarar fint på NO-gasen och har nu även fått sin första dos Viagra. Det märks att personalen tagit till sig av vår kritik och att alla fått tillsägelse om bättring. Nu hälsar alla, de stänger inte in oss i hörnet och de hjälper till nästan direkt när man ber om det. Det är inte som på BIVA men betydligt bättre än tidigare. Skönt att det faktiskt lönar sig att säga ifrån.

Idag har Tyra mått lite bättre igen. Respiratorn är inställd så hon kan hjälpa till och hon påbörjar nästan varje andetag själv. Det rosslar ordentigt i bröstet emellanåt och dom får suga upp slem ganska ofta. Hon har kräkts en del och får ingen mat alls nu. Hon har sovit och varit vaken långa stunder. Vi satt o tittade varandra i ögonen i säkert en halvtimme. Hon betraktade mig med sina stora ögon och mina tårar rullade på kinderna. Jag förklarade för henne att jag grät för att jag var glad och för att jag är så stolt över henne.

När jag vaknade i morse hade jag en känsla av obehag. Jag känner mig inte trygg med personalen och vården där hon ligger nu. Dennis känner likadant. Jag ringde kuratorn och bokade ett extra möte, kl 14. Vi ville prata med henne innan jag ev pratade med personalen. När vi kom till Tyra såg vi att dom hängt upp hennes nalle i droppställningen. Det såg makabert ut! Vem hänger en nalle på det sättet? Det gjorde inte att förtroendet växte, haha!

Jag klarade att sitta hos henne i tio minuter innan jag var tvungen att säga ifrån. Jag förklarade för sköterskan att vi inte upplevde att dom har koll på henne. Det är väldigt trångt på rummet och igår satt dom upp en skärmvägg precis vid hennes kuvös så att varken vi eller personalen kunde se hennes ansikte. Alldeles innan hade hon kräkts och hur skulle dom veta om hon gjorde det igen? Vi kände oss inklämda i ett hörn. I vårat rum nu finns fyra bebisar med tillhörande apparater och föräldrar. Varav en mamma kommer inrullad i sjukhussäng. (självklart ska hon få träffa sin bebis) Mellan alla familjer ställs det skärmväggar "för sekretessen". Hur säkert känns det? Hur ska dom komma fram ifall det händer något.  På BIVA var det helt annat trots att dom lovade oss samma vård när vi flyttades. 

Jag och Dennis satt ner och pratade med två läkarstudenter som ville träffa föräldrar till svårt sjuka barn. Tror nog att det tydligaste budskapet från oss var: Byt inte avdelning för det är fruktansvärt jobbigt för föräldrarna! Hoppas dom fick ut något av samtalet och inte bara kände sig som spypåsar.

Det var väldigt skönt att träffa kuratorn. Hon förstod att vi ville flytta tillbaka till BIVA och att vi kände oss lurade på att vården skulle vara densamma. Vi fick förklara hur allt kändes. Först trodde vi att Tyra bara skulle vara där ett par dagar och sedan vidare till vanlig vårdavdelning men nu verkar det dra ut betydligt mer på tiden i och med NO-gasen. Någon tillbakaflytt kunde hon inte hjälpa oss med men hon ordnade en kontaktsköterska för oss på neonatal och ett möte med en av kirurgerna.

Kirurgen är väldigt bra. Han är rak men omtänksam. Vi förklarade hur vi upplevde vården, bemötandet och flytten. Jag frågade om han kunde påverka en ev tillbakaflytt. Han skulle återkomma imorgon igen och tummade på att inget skulle hända vår lilla flicka under natten.

Idag har Tyra mått sådär. Morgonens undersökningar visade att blodtrycket i lungorna är högre igen så NO-gasen är åter igång. Det kändes som ett rejält bakslag. Två steg fram och ett tillbaka. Dom ska vara lite mer försiktiga när dom sätter ut den igen. Tanken är att hon ska få Viagra (!!) senare. Det är den allmänt kända kärlvidgande effekten man vill åt.

Idag har Tyra legat på mage. Det gick jättebra! Hon hade fina värden och somnade gott. Hon har kräkts lite för första gången och det var jobbigt. Eftersom hon nästan bara använder höger lunga kan det gå riktigt illa om hon får ner det där. (Vill tillägga att små barn inte ska ligga på mage om dom inte har övervakningsapparatur.)

Jag hade lite dåligt samvete för hur jag betedde mig mot kvällspersonalen igår. Kände att jag, och även dom, inte var så tillmötesgående. Jag bad om ursäkt och det kändes bra. Man vill ju inte vara osams med personerna som har hand om ens barn.   

Den ansvariga läkaren som följt oss under graviditeten kom upp på avdelningen och sa grattis och tog sig en titt på lilla Tyra. Det var väldigt roligt! Vi fick även besök från en kvinna från mjölkcentralen. Hon hade hört rykten om att jag hade mycket mjölk i frysen och frågade om jag ville donera. Klart jag vill!