Idag var vår fjärde dag i rad som vi fick ta hem henne. Hon var bortkopplad mellan kl 10 och 20 så det var rekordlänge idag. Det är så himla skönt att vara hemma. Känns nästan som en vanlig familj. Man kan vara sig själv och slappna av mer. Även om man bestämmer själv hur mycket man vill umgås med andra föräldrar så måste man hela tiden visa hänsyn. Det blir väldigt påfrestande i längden. Det känns som att jag har lärt känna henne mer på dessa fyra dagar än någonsin. Det är roligt att kunna tolka hennes signaler.

Vi ökar försiktigt med maten och hon får nu 65 ml vid varje måltid. Först i flaska och sedan resten i sonden. Idag har hon inte kräkts någonting faktiskt. Duktig tös! Vi har blivit bättre på att se på henne när hon behöver pausa eller rapa.

Igår var jag ute på första promenaden hemma i hennes egna vagn. Det gick bra trots all snö. Behöver nog inte köpa vinterhjul... Jag mötte upp Pernilla o Nelly. Mycket trevligt! Idag var det lite för kallt för Tyra så jag tog en promenad själv. Behövde köpa ny overall för den hon har är lite trång. Tyra är ju ganska rejäl och frejkan tar oxå lite extra tyg. Den jag ville ha var slut i hela stan. Jag fick veta att det inte var säsong för overall utan snarare dags för vårkläder. Kändes som ett skämt när det isade i kinderna. Råkade dessutom se att flera plagg jag köpte förra veckan reades ut nu. Usch va sur jag blev då.

Tyra har fått vaccination mot RS-virus. Det gick så bra så. Hon skrek till några sekunder men tystnade när hon fick se clownmobilen. Imorgon är det dags för lungröntgen igen. Jag är faktiskt inte alls nervös eller orolig.

Igår fick vi äntligen dagspermission! Efter att ha svurit över babyskyddet en stund kunde vi åka hemåt. Vi åkte strax innan kl 12 och skulle vara tillbaka till 18-målet. Allt kändes pirrigt och lite stressigt. Det är många tider att passa. Först fick hon lite mat och sen kröp vi ner hela familjen i sängen. Helt underbart... Detta har jag längtat efter och drömt om. Jag grät av lycka. Det var mycket som skulle hinnas med. Jag visade henne runt i lägenheten, testade bärsjalen och vagnen. Bärsjalen var en favorit.

Att ha en bebis är ett heltidsjobb sägs det och det stämmer verkligen. Det är lite stressigt ibland. Mat var tredje timme som ska förberedas lite innan. Efter maten måste hon ligga still en stund så att hon förhoppningsvis inte kräks. Hon får mediciner och kontroller tas. Byta blöja och ev kräkkläder. Jag behöver pumpa mjölk. Sen är det nästan dags för mat igen. Dessutom behöver vi få i oss mat. Jag klagar inte men säger bara att jämförelsen med ett heltidsjobb inte längre känns så överdriven.

För gott uppförande har vi även fått permis idag. Så nu ska jag tvätta små kräkbodys med ett leende läpparna.

Vårdplaneringssamtalet gick bra. Eftersom amningen inte går så bra bestämde vi att hon ska få flaska istället så hon kan få i sig lite större mängder och ev kunna komma hem tidigare. Hittills har hon tagit lite i flaska, kräkts och fått resten i sonden istället. Tråkigt att inte amningen fungerar men det viktigaste just nu är att hon får i sig och får behållla maten. Linus, kirurgen som opererade Tyra, är hennes ansvariga läkare. Han kommer följa henne tills hon fyller 16. Stora kontroller kommer det vara vid 1, 7, 12 och 16 år. Skulle det bli problem blir det tätare besök. Beroende på hur länge vi bli kvar på sjukhuset så kommer kontrollerna nu i början variera. Ingen kan säga hur länge hon blir kvar på sjukhuset men dom och vi ska göra allt för att hon ska få permis på julafton.

Igår behövde Tyras CVK, slangen i halsen, läggas om. Det brukar behövas minst två personal för att göra det, en som håller och en som tvättar och lägger om. Dessutom kan barnet få lite sockerlösning i munnen för att hålla sig lugn. Det behövde inte Tyra. Hon låg o flinade lite sen somnade hon! Jag tror hon tycker det är gott att bli ompysslad och pillad på. Hon är en solstråle som får personalen att smälta.

Vi har fått eget rum! Igår flyttade vi och var själva på rummet. Vi kollade på tv o åt kvällsmacka. Kändes lite som hemma men med den stora skillnaden att jag hade världens goaste unge i famnen. Lycka! Sköterskan kommer in då och då och kollar till oss men annars sköter vi oss själva. Hon behöver fortfarande övervakning på natten så jag sover hemma än så länge.

Imorgon ska vi ha vårdplaneringssamtal med kirurgen och vår ansvariga sköterska. Ska bli spännande att se hur länge dom tror att vi blir kvar. Har förberett en lista med massa frågor.

Idag på förmiddagen åkte jag till stan en sväng och köpte julklappar. Passade även på att köpa lite till mig själv för mammabyxorna är för stora och de gamla är för små. Det var skönt att få lite tid för mig själv även om jag var stressad och genomsvettig. Dennis tycker det är mysigt att vara ensam med Tyra.

Inatt har Tyra haft matdropp. Då får hon ersättning, Nutramigen, hela tiden i sin sond i näsan. På dagen får hon bröstmjölk i portioner. Matdroppet kan förhoppningsvis göra att hon får i sig mat utan att kräkas. Hon har fortfarande kvar näringsdroppet som går direkt in i blodet.

En läkare kollade på Tyras prickar idag. "Hmm... hormonplitor. Det säger vi när vi inte vet vad det är..." Haha! Tror att dom är på väg att försvinna men det känns skönt att dom har koll på henne.

Idag har Tyra varit o röntgat hjärtat och lungorna. Vänster lunga är fortfarande väldigt liten men har växt lite sen senaste undersökningen. Platsen där tarmarna låg är nu fylld med vätska och där ska förhoppningsvis vänsterlungan växa till sig. Hon andas väldigt snabbt och har en insjunkning i bröstkorgen men eftersom röntgen såg bra ut är det inget att bry sig om.

Vi kämpar på med maten. Tyra får nu 40 ml var tredje timme i sonden men har kräkts en del idag, på mig. Jag känner mig som en riktig mamma med både mjölk- och kräkfläckar på kläderna, haha!

Personalen på avdelningen är jättegullig. Tyra sköter sig så bra. Igår var det en pappa som ville byta bort sin ilskna kolikbebis mot min fantastiska gullunge. Aldrig i livet!

Idag har vi fått gå på vår allra första barnvagnspromenad. Sköterskan kopplade ur näringsdroppet en stund så Tyra fick vara fri. Vi lånade vagn och overall. Vi måste sett väldigt roliga ut. Var tionde meter ungefär var det fotografering, kontroll av andning och byte av barnvagnsförare, haha! Vilka amatörer... Vi gick en sväng runt sjukhusområdet och jag kom på mig själv med att tycka att alla bilister kör alldeles för fort. Tyra sov nästan hela vägen och jag tror hon tyckte det var skönt med lite frisk luft i lungorna.

Tyra mår så bra. Hon har dock fått en hel del plitor och är flammig i huden. Vi har frågat flera sköterskor och ingen kan säga säkert vad det är men troligtvis vanliga hormonplitor. Tyra är så himla lugn och snäll. Hon gör inte mycket väsen av sig. Ibland piper hon till när hon tappar nappen men annars är hon nöjd eller sover. Hon ligger ofta och flinar. Vi trodde det var för tidigt för leenden och att det var magknip men enligt personalen är det riktigt skratt. Hon ler mot oss, personalen och mot clownmobilen över sängen.

Mina svärföräldrar skämmer bort oss. Flera gånger har dom lagat mat som vi hämtat upp på väg hem från sjukhuset på kvällen. Det är en stor hjälp för oss som vi verkligen uppskattar. Idag stod det skaldjur på menyn. Fantastiskt gott, tack!

Idag har Tyra varit på ultraljud. Eftersom hon mår så bra fick hon åka i sängen ner till hjärtmottagningen istället för att läkaren tar med ultraljudsapparaten och kommer upp till avdelningen. Det såg bra ut. Formen på hjärtat visade att trycket i lungkretsloppet håller sig lågt. Jippie!

Jag o Dennis har en liten tradition. När vi sitter i bilen hem från sjukhuset på kvällen skriker vi allt vi kan: "FAAAN VA BRA HON ÄR!!!" och "VILKEN JÄVLA DOTTER VI HAR!!!" Det är ett bra sätt att släppa ut känslorna och kompensera för den lågmälda samtalstonen vi använder hela dagarna.

Dagens outfit har Tyras moster Sofia sytt. Hon är så himla duktig! Här är hennes syblogg för den som är nyfiken.

Vi har fått ta det lite lugnare med maten än vad som var tänkt för Tyra har kräkts lite. Men annars finns det inget att klaga på. Jag har fått många kommentarer om Frejka-byxan. Har förstått att det är väldigt vanligt och jag har redan börjat vänja mig. Det är flera personer som skriver att de tycker att de blivit bra människor trots att de haft skenan, haha!

Idag frågade kirurgen om vi hade köpt varm overall och babyskydd. Fortsätter hon sköta sig såhär bra kanske kanske hon får åka på dagpermis i nästa vecka. Tänk att få ta med henne hem!

Livet på sjukhus är speciellt för man lever så nära både livet och döden. Man träffar fantastiska människor, både personal och andra föräldrar. Det är spännande att höra andras historier om vad dom varit med om. Man ser saker som man lever skyddat ifrån i vanliga fall. Föräldrar som gråter när läkarna lämnar fruktansvärda besked och barn som kommer in på bår. Men mellan alla föräldar finns en speciell stämning. Ingen vill störa men alla vill stötta. När man väl börjar prata med någon kan man få höra de mest fantastiska historier.

Jag fick besök av en mamma som fick en flicka med ett mycket allvarligt diafragmabråck i augusti. Deras resa har varit otroligt tuff men den lilla tjejen såg lika frisk ut som vilken bebis som helst. Hon var snarare ovanligt glad och dessutom supersöt. Det var jättetrevligt att prata med någon som varit med om liknande saker. Samma missbildning men ändå så olika. Tack för pratstunden och dom goda lussekatterna!

Idag har även farfar Lasse varit på besök. Farmor Monica har varit förkyld och fick stanna hemma men den som väntar på nåt gott...