Idag har vi varit på besök på sjukhuset. Hjärtultraljud, läkarsamtal, vägning och möte med logopeden. Ultraljudet visade att blodtrycket i lungorna fortfarande är lite förhöjt så Tyra kommer få fortsätta med Viagra minst en månad till. Om en månad är det dags för nytt ultraljud. Det kändes som ett bakslag, men det kunde varit så mycket värre. Dagens vikt: 4850 g! Riktigt bra ökning! Hon kanske kräks för att hon får för mycket mat.

Vi hade förberett några frågor inför samtalet med läkaren. Det är så lätt att man glömmer annars. De flesta frågorna rörde maten. Vi ska testa Zantac, magsyramedicin, och se om det gör att hon tar flaskan och inte kräks så mycket. Vi visste inte om hon skulle bli utskriven idag men det blev inte så. Vi ska tillbaka på fredag för uppföljning av den nya medicinen och ev utskrivning. Skillnaden med att vara utskriven är att vi får medicinerna på recept. Vi får beställa mat och matdropp med tillbehör. Att vara inskriven är både smidigare och billigare för oss.

Logopeden sa ingenting nytt egentligen. Vi ska träffa henne igen om en månad om vi känner att det behövs. När vi kommer tillbaka på fredag ska vi även träffa en dietist. Vi ska se vad Tyra ska ha för ersättning. Jag skulle vilja att hon fick något som inte är så tunnflytande så att hon förhoppningsvis inte sätter i halsen så lätt. Ersättningen hon har nu är väldigt rinnig och tydligen ganska dyr.

Trots alla kräkningar fortsätter hon öka fint i vikt. Senast vägde hon 4750 g, plus 80 g på tre dagar. Sköterskan trodde inte sina ögon så vi vägde flera gånger och fick t.o.m byta våg.

Det är så skönt att vara hemma. Man får inte ha för höga ambitioner bara. Allting kretsar kring maten. Ska träffa läkaren på tisdag och ska fråga om vi måste ge henne mat var tredje timme. Hon hinner inte bli hungrig och tar inget eller nästan inget i flaskan.

Hon sover hela natten! Hon får sista måltiden kl 21 och droppet kopplas på 23. Kl 07 kopplas droppet bort och hon får flytta över till våran säng om hon är vaken. Vi ligger o halvsover fram till kl 09 då det är dags för första måltiden. Anar att vi har det väldigt mycket lyxigare än andra småbarnsföräldrar. Matdroppet är fantastiskt!

Det är tydligt att Tyra fått en sak från mig, hon pratar i sömnen. En natt var det så illa att Dennis var tvungen att sova på soffan. Både jag och Tyra låg o pladdrade i sömnen. En annan natt skrek jag så mycket i sömnen att jag väckte både Dennis och Tyra. Snacka om ombytta roller, haha!

Häromdan träffade vi en logoped. Hon satt med när Tyra fick mat. Enligt henne var det inget fel på sugförmågan utan det var koordinatinen som var problemet. Hon har svårt att få ihop det med att andas, suga och svälja. Hon sätter i halsen, sväljer luft och kräks. Tyra skulle behöva en napp med ännu mindre hål än dom minsta som säljs.

De senaste dagarna har hon kräkts väldigt mycket. Nästan varje måltid kommer upp mer eller mindre. Dagens vägning visade dock att hon hade ökat i vikt så de va himla skönt. Hon väger nu 4640 g och är 58cm lång. Hon växer så det knakar och kräks så det går åt ganska mycket kläder. Tänkte ta en tur på stan utan barnvagn snart och fylla på både henes och min graderob.

Imorse åkte sonden ut för första gången. Det var hon själv som krokade tag i den drog. Vi skulle ju ändå till sjukhuset så det passade bra. Jag fick sätta den själv för att kunna göra det hemma om den åker ut igen. Tyra var ganska ilsk men det var bara att bita ihop.

Stackars Tyra hade sån fin kalufs när hon föddes men är numera ganska skavd, haha! Härlig hockeyfrilla!

Första fikan på stan är avklarad. Tyra klarade det galant. Vi skulle egentligen promenerat ner men pga lite kräkningar fick vi ta bussen för att hinna i tid. De var lite nervöst att åka buss. Var rädd att någon skulle hosta eller nysa på henne eller att vi skulle bli klämda i dörren. Folk är väldigt vänliga. Jag blev erbjuden hjälp när jag skulle gå av bussen och folk höll upp dörrar. Sånt värmer. När jag skulle hem var bussen så full att vi gick istället. Har ingen lust att ställa mig på en fullknökad buss. Det blev ett välbehövligt träningspass. Vi blev lite sena med maten men ett litet nyårslöfte som jag har är att inte stressa upp mig över småsaker.

Sprang på två par från föräldragruppen med deras småttingar. Kul! Ser fram emot att ansluta mig till deras träffar så småningom.

Nu har Tyra sovit hemma två nätter. Det har gått jättebra! Trots att hon inte skriker på nätterna har jag vaknat när hon varit ledsen. Hon "gruffar". Hon har vaknat vid fem båda mornarna och varit ledsen. Det är svårt att trösta henne för eftersom hon har matdroppet är det inte bara att ta upp henne eller lägga henne i våran säng. Nu har vi fått ett annat sorts matdropp som går att gå runt med. Hon kräks en del och jag hoppas det går över så att hon inte behöver CVK och näringsdropp igen.

Idag har vi varit på sjukhuset en snabbsväng. Vi vägde henne, hämtade mediciner och tog hem alla nallar och kläder. Vi ska tillbaka på måndag igen. Då ska hon vägas igen och vi ska träffa en logoped. Tänk att hon får bo med oss! Jag vet inte hur länge hon ska vara inskriven men så länge hon får vara hemma spelar det inte så stor roll.

Igår, på nyårsafton, var vi bara hemma. Mycket skönt! På tolvslaget stod vi inne i värmen och kollade på fyrverkerierna. Det var magiskt! Kunde inte låta bli att vara lite sentimental. Vilket jävla år! Jag har lärt mig så mycket. När man tror att man inte klarar mer så gör man det ändå. För att man måste.

Natten till igår sov jag för första gången med Tyra på sjukhuset. De va såå mysigt! Jag var rädd att hon skulle vara ledsen och att jag inte skulle vakna men det var snarare tvärtom. Hon sov o sov men jag vaknade till flera gånger. Eftersom hon har matdroppet så vaknar hon ju inte av att hon är hungrig. När jag hörde att hon pep till hann jag inte upp ur sängen innan hon somnade om. Det gick jättebra helt enkelt. På morgonen hade jag bråttom hem. Jag frågade snällt om vi fick åka hem innan ronden vid halv nio. Inga problem. "Det ser jag som ett friskhetstecken" sa läkaren.

Igår kväll var jag ute med några tjejkompisar så Tyra fick sova själv. Det var bestämt sedan länge och jag tyckte jag var värd det. Imorse när vi kom fick vi en genomgång på hur matdroppet fungerar. Vi ska få ha henne över natten! Eller två nätter rättare sagt. Vi behöver inte komma tillbaka till sjukhuset förrän nästa år! Helt underbart! Det känns jättekonstigt. Går allting bra kan jag inte tänka mig att hon ska sova där mer. Jag är överlycklig men samidigt lite rädd. Det känns skönt att veta att vi kan ringa till avdelningen dygnet runt om det skulle vara något. Jag blev väldigt överraskad av att vi får ta hem henne för läkaren har varit väldigt förtegen om planen för Tyra. Han säger själv att det är svårt att planera för det är Tyra som bestämmer.

Jag frågade hur länge hon skulle ha matdroppet idag. Det vet man inte men hon behöver komma upp i större portioner. Nu äter hon 90 ml 5 gånger per dag plus matdropp mellan 11 och 07. Hon ska komma upp till 100 ml 8 gånger per dygn. Jag tycker att maten hon får nu känns lite för mycket för henne. Hon verkar må ganska illa emellanåt och kräks en del.

Nu är Tyras säng inflyttad till vårt sovrum och jag har gjort en provisorisk droppställning av ståltråd. Det ska bli spännande att se hur första natten hemma blir.

Idag fick vi tid för CT, datortomografi. Tyra skötte sig fint och jag höll mig utanför bild. Läkaren var nöjd för vätskan som fyllt ut tomrummet på vänster sida var borta och det som kunde varit ihopfallen lungvävnad var thymus. Två positiva besked. Det går långsamt åt rätt håll. Efter trettonhelgen är det dags för nytt ultraljud på hjärtat och lungorna. Då hoppas vi att blodtrycket i lungorna är lågt och fint.

Nu behövs inte CVK´n, slangen i halsen, längre. Jippie! Hon äter så mycket nu så hon behöver inte näringsdroppet. När den togs bort behövde hon varken sockerlösning eller napp. Hon sov. De är så himla skönt att slippa den slangen. Den var läskig. Dessutom slipper hon det fula pannbandet. Nu återstår bara en slang, sonden i näsan. Skulle den åka ur är det inte hela världen. Vi har slagit vad om vem som kommer lyckas dra ut den först. Dennis tror på mig och det gör faktiskt jag med.

Jag är lite orolig för att hon inte skriker. Hon gör små ljud ifrån sig men jag har aldrig hört henne skrika ordentligt. Enligt läkaren beror det troligtvis på henne dåliga lungkapacitet. Hon orkar helt enkelt inte skrika. Det händer att jag har henne i famnen och inte märker att hon är ledsen. Usch, jag känner mig så elak då. Jag funderar på hur det blir när hon kommer hem. Tänk om jag inte vaknar på natten när hon är ledsen eller när vi är i olika rum. Kanske får inhandla en babyvakt med kamera...

Nu är det snart dags för mig att övernatta på sjukhuset. Jag ska lära mig hur hon fungerar på natten. Adjö 7 timmars sömn...

Min jul har varit fantastisk!  När vi satt i bilen på julaftons morgon på väg från sjukhuset med Tyra och "All I Want For Christmas Is You" kom på radion kände jag hur jävla lycklig jag är. Jag har fått ha Tyra hos mig och allt annat är bara bonus. Hon har fått träffa lite släktingar och det är så roligt att få visa upp henne. Tyra har fått ett berg med julklappar och hälsar och tackar så mycket!

När vi lämnar henne på sjukhuset på kvällen känns det som att vi sätter henne på laddning. Droppet kopplas på så att hon laddar batterierna. Jag drömmer om Tyra varje natt. Jag vaknar ofta av att jag sitter upp i sängen och letar efter henne. En natt vaknade jag av att jag vyssade kudden.

Lungröntgen i onsdags gick bra men det blir en kompletternade datortomografi i veckan som kommer. Det var tydligen svårt att se vad som var ihopfallen lungvävnad och vad som var fungerade. Tyra skötte sig fint men värre var det med hennes mamma. Dom visade hur jag skulle hålla henne och när personalen gick ut passade jag på att pussa henne på magen. Då tog dom bilden. Jag blev ombedd att hålla mig utanför bild, haha!

Nu äter hon 80 ml var tredje timme så näringsdroppet har minskat avsevärt. Förhoppningsvis behöver hon inte det ha det så många dagar till och då blir hon även av med CVK´n. Det ska bli skönt att slippa slangarna i halsen.